このブログには
日々の思うことの他に、心の状態や体調、
心の奥底に蠢く色々を書いています。
最近は精神状態が不安定なことが多かったので
精神疾患の話になりがちでしたが
私という人は
心だけではなくて身体も何かしらと戦わざるを
得ないようです。
いや、私に限らず
人間とは「死んでしまう系」の生き物なので
皆、平等に同じですよね。
以前、少しだけ１０代の頃に病気にかかったと
書いたかもしれませんが
それは今もずっとずっと治ることなく
進行中です。
免疫難病であることははっきりしているのに
経過が非典型的過ぎて
病名が行ったり来たり。
このド田舎地方から
大阪・京都・東京とあちこちの
大病院に紹介状を携えて出向き
治験に参加したりもしました。
公費の対象になったかと思いきや
国が予算を縮小して対象外になり
自己負担で医療費を賄うために
しんどいしんどいと言いながら
働くしかなく
器の小さかった（？）２０代の頃は
追い詰められすぎて
市役所だかどこかに
「私はどうやって生きていったらいいんですか！！」と
泣きながら電話をかけて電話口の方を困らせて
しまったこともあります。
去年の夏からは
保険適用でも一か月４～５万円かかる
自己注射の治療に挑戦。
限度額までの支払いとはいっても
毎月￥57600まではかかるわけで
半年近く試してみましたが、副作用が激しく出た為
先月から中止に。
￥300000近く使ってしまったじゃないか…。
そんなことがありつつ
先週の免疫難病センター受診で
「全身性エリテマトーデス」と診断がつき
指定難病で国の公費の制度を使うことが
やっとやっとまだできるようになりました。
主治医としては
新薬を試したりしながら
寛解を目指したいと考えて下さっているので
医療費が少しでも抑えられるのなら
私も副作用とちょっとバトりながら
回復を信じてやってみようと思います。
心の病気も
身体の病気も
見た目にわからないので、周囲に理解を得るのは
とても難しく
理不尽な思いをすることもありますが
その時にはここで愚痴愚痴いいながら
軽やかに乗り切ってやりたいです。
今日の写真、たまたま家で飲んでいる
ドリップコーヒーの袋。
よく見たら一つずつ描かれているイラストと
言葉が違ってることに気づきました。
これも可愛い。
誰かがグラサンかけないと
直視できないくらい
眩しい人に
私もなれるといいですが。
(密かに)
そんなこと思ってるんで
ダイジョバナイケドダイショウブ
だと思います。
