先日の病院は
思ったより待たされずにすみました。
が、結果は思わしくなく
やはり肺のレントゲンによると
前回とほぼ同量の水が溜まった状態でした。
治療は急ぎたいけれど
ステロイドの副作用も
なんとかせねばならず
結局ステロイドは慎重に少量ずつ
減量していき
代わりに、免疫抑制剤を増量することに。
これでまた4週間様子をみていくようです。
息苦しさがあるので少ししんどいですが
仕方がないですね…
目の病気
先週、眼科を受診した結果
中心性漿液性網脈絡膜症という
疾患であることがわかりました。
網膜剥離の一種で
ステロイドの副作用が原因のようでした。
飲み薬を2種類処方してもらい
2週間後に再度受診する予定です。
胸膜炎を治すためにステロイドを
増量しているので
その影響が色んなところに出てしまって
何と闘えばいいのかわからなく
なってしまいます。
右目はぐにゃりと歪んで見えている為
かなり視界全体が見え辛く
作業所での作業にも支障をきたしています。
普段、パソコンでの入力作業や
ビスケットの検品作業をしているのですが
どちらも目が見えにくいせいで
普段よりかなり時間がかかってしまい
効率が落ちてしまっています。
支援員さんからは、スピードは
気にしなくていいからねと
言ってもらってますが
目が見えないことはかなりストレスです。
薬を飲み始めてから1週間経ちましたが
今のところ改善する気配はありません。
肺の方の症状ですが
ステロイドを5ミリ減量してから
1週間が経ちました。
咳は出ていませんが、息苦しさが
少し出ています。
横になると余計に息が深く吸えない感じが
あり、寝る時に気になります。
肺の水自体が減っていないなかで
薬を減らしているので
病気自体が本当に治癒に向かっていくのか
不安です。
でもステロイドのせいで
目にも異常が出ているし
薬の減量は必要なことだとも思います。
薬のせいで、また体重が増加傾向に
あって
それもまた悲しいです。
自分の見た目を受け入れられない
この心がとても辛いです。
今日は作業所をお休みしていますが
金曜日は頑張って行こうと
思っています。
治らない
昨日は内科の受診日でした。
ステロイドを大量に増量して胸膜炎の
治療を初めて1ヶ月。
咳や息苦しさなどの症状はだいぶ
落ち着いたのですが
肺のレントゲンでは
溜まっている胸水の量は
ほとんど変わらずで
まだ肺に水が溜まっている状態は
全くと言っていいほど
改善されていませんでした。
けど
今の量のステロイドを
これ以上長く服用するのは
かなり良くないことらしく
少しずつ減量することに。
②週間で5ミリずつ減らしていく
ことになりました。
これでまた症状が
ぶり返さないといいのですが…。
ステロイドの副作用は強烈で
夜も眠れなくなったし
体重は3キロ増え
ムーンフェイスという副作用のせいで
顔が丸くなりました。
本当に辛くて
毎日毎日泣きたい気持ちでいます。
そして更に
目にも症状がでてきて
視界がとても歪んで見えるようになり
日常生活にも支障をきたしているので
今眼科に来ています。
全身性の疾患なので
どこに症状が出てもおかしくないのですが
色々いっぺんに出てきてしまって
毎日戦っています。
副作用で自分の外見が変わってしまう事が
今は1番辛いですが
病気と戦う為に
今は必要なことを頑張っている自分を
もっと受け止めてあげられるように
なりたいです。
ステロイド
胸膜炎の治療のため
ステロイドを大幅に増量して
10日程が経ちました。
咳や息苦しさの症状は
かなり改善されて
身体は楽になりましたが
副作用も出始めていて
落ち込んでいます。
睡眠障害や体重増加
ムーンフェイスと呼ばれる
顔が丸くなる副作用など
ステロイドの副作用は様々で
これまでも増量するたびに
副作用と闘ってきました。
病気治療の為とわかってはいても
やっぱり辛いです。
症状が落ち着いてきたので
もう2ヶ月近く休んでいる作業所にも
来週あたりから行かないとなと
考えていて
それもプレッシャーになっています。
今日は天気が良くて
カーテンを締め切っていても
日差しが明るく
それが今の私には負担で
しんどいです。
体調が悪いです
7月の初めあたりから
とても体調が悪く
作業所も行けず、ほとんど寝たきりの
毎日を過ごしています。
具体的には
とにかく激しい咳と息苦しさが続き
それに伴って体中が痛くなり
しんどさが続き、精神的にも
参っている、という状態。
7月には呼吸器内科を受診し
喘息と言われ、飲み薬や吸入で治療して
いましたが一向に治らず。
病院を変え、普段全身性エリテマトーデスを
診てもらっている病院を受診し
肺のCTを撮ったところ
胸膜炎をおこし、肺に水が溜まっている
状態でした。
喘息の薬で治るはずもなく、すぐに
ステロイドが10ミリまで増量され
免疫抑制剤も追加に。
それで4週間様子をみましたが
それでも治らず。
今月初めに再度受診し
レントゲンを撮りましたが
まだ肺に水が溜まったまま。
結局ステロイドを20ミリに増やし
今に至っています。
20ミリに増えてからは
だいぶ咳が治ってきて楽に
なりつつありますが
副作用がたくさんある薬なので
それが憂鬱です。
すでに食欲増加や睡眠障害が出ていて
今後が心配です。
胸膜炎は、全身性エリテマトーデスの
合併症として出ているようです。
ただただ寝てばかりで
何の希望も持てなくなって
気持ちも落ち込む毎日が続き
気づけば8月も終わってしまいます。
早く心身ともに元気になりたいです。
GWがおわって
またお久しぶりになってしまってます。
体調というか
気持ちの浮き沈みがあり
相変わらず低空飛行ですが
なんとかやっています。
最近は、夜中にアカシジアという
副作用が出てしまい
ソワソワ感が強くてじっとしてられず
寝られなかったりしてました。
先日の受診では
体重が前回ほど増えてなかったので
入院になりませんでしたが
次また急に増えるような事があったら
1ヶ月のダイエット入院だからね！
と言われました。
食べ物を気をつけて
過食をしないように心がけています。
思いがけず病気になって
その治療のために薬を飲んで
しんどさや憂鬱さと戦いながら
思うように動けない日々を過ごしたことで
太ってしまった身体なのだから
醜くて嫌だなと思うときもあるけど
もっと大切に愛してあげたいと
思います。
よく頑張ってるよ
次は糖尿とかにならないように
節制頑張ろうね
そんな気持ちです。
GWは娘があまり調子が良くなかったので
家でゆっくり過ごしました。
作業所も少しは休みがあったので
ゆっくりできました。
昨日から作業所が始まって
明日もまたあります。
憂鬱だなって思ったりもするけど
今できることを丁寧に
という気持ちで
もう少し頑張ってみます。
