あしたのあたし

どんなふうに生きようか。

指定難病の申請

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今日は身体の病気の方の受診日でした。

予約は10:40だったんですが

その前に指定難病の申請(特定医療費)に

行かないといけなくて

結局仕事の日と同じくらいの時間に出発

しました。

 

 

この制度は、申請が認められたら

医療費が3割⇒2割に

また、納めている税金の額によって上限が

決まります。

 

住民票や課税証明書を持参して

説明を聞いたところ

恐らく私の場合の上限は月額10000円だろうとの

ことでした。

 

 

病院代も薬代も合わせて10000円を超えた分に

ついては払わなくてもよいということで

本当にありがたいです。

 

2月までの約7か月間

高額な自己注射の治療をしており

すでに30万以上この間に支払っているので

(高額療養費の上限を超えた分は戻りますが)

今後新しい治療に向けてこの制度が認められたら

本当に助かります。

 

 

見た目には病気とわからないので

普段は特別な配慮を受けることってないけれど

 

指定難病の申請に来ました、というだけで

「寒くないですか?」

「ゆっくりでかまわないので」

「仕事はしんどくないですか?」など

温かい言葉をかけてもらい

なんだかちょっと涙が出そうなくらいでした。

 

 

毎日しんどいんです

でも、働かないと医療費が払えなくて…と

つい愚痴をこぼしてしまいましたが

優しく対応してくださいました。

 

 

そこから大急ぎで病院に向かい

今日は心臓のエコー検査などを

やってもらいました。

(途中で寝てしまいそうだったです)

 

急激にこの一年で体重が増加したのは

やはりプレドニンを増量したことが大きいようで

少しずつ薬を調整することに。

 

もともと自分の見た目が大嫌いなのに

丸々として更に嫌いになり

写真に写ったりするのが本当に苦痛です。

 

でも、ちょっとでも自分の顔も

好きになりたいから

メイクを頑張っているのでした。

 

せっかくのお休みが

こういう予定で全部潰れるのが癪ですが

綺麗な桜をみることができたので

 

ま、いいか。