職場での配慮を受け始めてから
一週間が経ちました。
今はまだこれが非日常な状態で
周りの方々を困惑させてしまっているような
気もしていたり
自分が気にし過ぎな所もあるとは思いますが
落ち着かない面もあります。
でも、体の負担は少し減っているし
増量した薬の効果も少しずつでているのではと
感じています。
難病と共に働き、生きていくことには
開き直りや、あっけらかんとした
自己受容のようなものは必須なのかも
しれません。
そうしていれば、いつか必ず
難病とともに楽しいと思える時間を
たくさん過ごすことができるはずと
信じたいです。
今はとにかく身体の具合がもう少しよくなって
心の安定を取り戻し
私の中に渦巻いている感情を
手に平に出して眺められるようになりたいです。
今日もいい一日になりますように。
昨日も仕事を休んでしまい
週５日の出勤が本当にままならなくなっています。
職場の先輩、上司と相談し
近いうちに私だけ裏の小部屋（普段は物置）で
座椅子に座り仕事をすることになりました。
それでどれくらい負担が減るのか
もしくは逆に負担になるのかわかりませんが
検討してくださったことに感謝しています。
病気に対してのいわゆる「配慮」というものですが
もしかしたら他の職員からみると
「特別扱い」になるのかもしれず
そのことで、良好に保ってきた職場での
人間関係にひずみができないか
常にどこかでだれかに申し訳なさを感じながら
働くことにならないか、などと
まだ始まってもいないのに心配しています。
配慮してもらえるのはありがたいこと。
すぐに切られるよりはいいことなはず。
とりあえす、年度の途中でリタイアは避けて欲しい
というのも本音だとは思いますが
ラッキーって開き直れるような
心をもっていないと
今後難病と共に生きていくのは難しいのだと
実感しています。
明日は免疫難病センターの受診日。
新しい治療法を試してみたいと
自分から話してみようと思います。
毎日毎日しんどいのは
もう嫌だ。
以前はものすごく早朝に
起きてしまっていたので
朝の時間が長く
blog更新ができていましたが
最近は逆に
ぎりぎりまで起きられず
また、帰宅後は抜け殻のようで
何もできずで
なかなか思いの丈を吐き出すことが
できません。
そんななか
娘が、にじいろのあめ、という飴が
あると教えてくれて
早速買ってみました。
キブンが晴れる不思議なキャンディ
と、書いてあります。
今でも頓服の安定剤は
飲んでしまっているけど
通勤途中に一粒食べて
心を落ち着かせています。
このキャンディだけで
気持ちが晴れやかになれる日が
いつかきますように。
今日は少し肌寒いですね。
先週は４日しか出勤できず
やはり心身共に不調が続いています。
このままでは
今年度、今の職場でやっていく自信がなくなり
上司にその旨を思い切って伝えました。
今年度中に退職することになるかも
しれないこと
難病にかかっており、体調が非常に悪いこと
また、精神状態も悪いことなど。
どのように伝わったのか
どのように受け取られたのかは
わかりかねますが
現状を伝えることはできたと
思っています。
ひとまずは
出勤が困難な時には
すぐに休むこと。
そのために年休を使い切ってしまい
欠勤となってくるようだったら
またその時に退職を検討すること
と、いう風な話になりました。
しんどいのは毎日で
無理をしないと出勤できないのも
毎日のことになってはいますが
そのなかでも気力をもってしても
仕事ができないときには
遠慮せずに休むことにしようと思っています。
今までより
状況がよくなるのかどうかは
わかりませんが
カミングアウトしたことにより
少し気が楽になった面はあると思います。
庭のアジサイがきれいに咲いています。
本当はもっと鮮やかな色で
咲いてくれているのですが
鮮やかすぎると今の私には
少ししんどくって
色あせて見えるくらいが
ちょうどよいです。
今よりも何かがよくなると信じて
今の私にできるbestを尽くすしか
ないんですよね。
今日は頑張らない勇気を
思いっきり使って
今年度まだ２か月しかたってないのに
何回目？！っていうくらいの
有休を使ってしまいました。
朝起きた瞬間から
身体に全く力が入らない感じがあり
気力でどうにかできる気もせず。
こういう時って
休むって決めるまでは
今日は絶対無理だー－っ！て思うのに
休みますの連絡をした途端
「もうすこし踏ん張れば行けたかも…」と
少しの後悔が猛スピードで横切ったりします。
でも、今日は
がんばらない勇気を使うんだと決めて
静養することにします。
仕事のことも色々と悩んでいるけど
この体調ではままならない場面も多く
こうして限られた年休を駆使しながら休み
それを使い切ってしまうようになったら
転職を考えようと思います。
次働くときには
指定難病で障害登録をして
障害枠の求人を探すとか
配慮を得られる形での就労
また、時間的にも週４で15時までとか
負荷のかかり具合を考えながら
慎重に仕事探ししたいと思います。
今はとにかく目の前のことを
できるところまで
やってみるために
がんばらない日を積極的に
つくれたらと思います。
周りの人からどう思われるかとか
すごく気にしてしまうのだけど
気にしない気にしないっておまじないかけて
やれたらいいんだけどな。
なんとなく気力が沸かず
更新できていませんでした。
体調の悪さは精神力を奪い
精神力の消耗は
私からいろんな意欲を奪っていきます。
このままの状態で今の仕事を
続けるのは無理だと思い
上司に何らかの相談をしようと思っている
けれど
何からどう話をしたらいいのかがわからず
難病相談支援センターの電話相談を受けて
みました。
いざ、職場に相談しようと思うと
怖くなり（何が怖いのかわかりませんが…）
いつどのような形で伝えることができるのか
わからないけれど
相談窓口になってくれるところがあるというのは
少し心強いと思いました。
色々苦しみながらも
毎日いってきますと家を出ている自分を
褒めてあげようと思います。
十分頑張ってるよ！
今日はGW最終日。
私は土曜は出勤なので、明日行ったらまた休み、と
いうわけでもなく。
あー終わっちゃうなぁーって気分です。
この数日は、娘のリクエストには応えつつ
それ以外はほとんどの時間をぼんやりと過ごしました。
休んでも休んでもしんどくて
寝ても寝ても眠い。
休み明けには
たくさん休んだから元気になりましたか？と
多分聞かれるだろうけど
そんな簡単に元気にもなれず。
だけど
「はい、元気です」って笑っていうんだと思います。
今日はこどもの日なので
ステーキが食べたいという希望を叶えるべく
普段買わないちょっとだけいいお肉を買って
一緒に食べようと思います。
明日からはまた
上を向くでも前を向くでもなく
淡々と進行方向だけをみて
進むべき方向に身をゆだねようと思います。
