あしたのあたし

どんなふうに生きようか。

娘の病気

使用カメラ:HOLGA135BC(フィルムトイカメラ)

こうならなければいいのになぁと思っていたことが

現実になってしまいました。

 

娘がずっと若年性関節リウマチ(膠原病)の疑いだったけど

どうやらやっぱり発症してしまい、ちょっと悪化している様子。

免疫抑制剤での治療が始まりましたが、効き目が今一つで

先日の受診では更に薬が増量となりました。

 

これでわが家は全員、免疫抑制剤を服用していることに。

夫の病気の血管炎も膠原病。私は全身性エリテマトーデスで

これも膠原病

家族全員が膠原病になるなんて…。

 

遺伝性の病気ではないけれど

体質が似ていると罹患しやすいとは聞いたことがあります。

夫と私の遺伝子を持った娘が発症するならまだわかりますが

私には離婚歴があり、夫とは子連れ再婚。

今の夫と娘は血縁関係がありません。

それにも関わらず、家族仲良く発症してしまいました。

 

みんな今のところ、それなりに日常生活を送ることができて

いるので

お互い助け合いながら、今より悪化させないように

気を付けていくしかないかなと思っています。